이것은 블로그로소이다

(https://brunch.co.kr/@mangopodo/26 브런치에 쓴 내용과 동일합니다.)

이름도 생소한 쌍태아 수혈 증후군은 쌍태아 간에 한 아이가 다른 한 아이에게 수혈하는 현상이 나타나는 증후군이다. 이런 현상이 생기는 이유는 태반 안에서 두 태아의 정맥과 동맥이 연결되었기 때문이다. 그래서 보통 태반을 공유하는 일란성 쌍둥이에게 나타나고, 매우 드물게 이란성 쌍둥이에게도 나타난다고 한다.

나는 매우 잘 지내다가 19주에 옆구리가 너무 아파서 병원에 가게 되었다. 이때까지 입덧도 심하지 않고 정말 잘 지냈는데 그 날은 이상하게 잠을 못 잘 정도로 옆구리가 많이 아팠다. 검색해보니 신우신염 맹장염 요로결석 등등 일수 있다고 했다. 임신 중에도 맹장 수술을 할 수 있다니 세상이 좋구나 생각하며 뜬 눈으로 밤을 새우고 병원에 갔다.

“어머니 놀라지 말고 들으세요”

초음파를 본 의사가 대뜸 이렇게 말했다. 혹시 쌍태아 수혈 증후군이라고 들어봤냐한다. 절친 중 한 친구가 마침 이란성 쌍둥이 엄마였는데, 일란성 쌍둥이는 좀 더 고위험이라고 수혈 증후군이라는 것도 있다고 말해주면서 설마 걸리지는 않겠지 하던게 생각이 났다. 아닐수도 있지만 일단 대학 병원 진료를 보라고 의뢰서를 써주셨다. 울면서 집에 돌아왔다.

일란성 쌍둥이 중 15퍼센트 정도의 확률로 나타난다고 한다. 그 다음날 분당 서울대 진료를 봤다. 나는 원래 집에서 가까운 여성 병원에서 진료를 보다가 일란성 쌍둥이인걸 알고 분당 서울대로 전원하여 불과 일주일 전에 진료를 봤는데 그 때는 별 이상이 없었다. 담당 교수였던 박지윤 교수님이 이게 무슨 일이냐고 깜짝 놀라셨고 초음파 상으로 1기 정도 된다고 하셨다. 시술은 간단하지만 기계가 있는 병원이 아산, 서울대 본원 (그리고 지금은 부산 백병원까지) 뿐이라 아산이나 서울대 본원에서 시술을 받아야 한다고 했다. 그리하여 쌍둥이 나라 카페에서도 유명하고 방송에서 명의로도 소개된 원혜성 교수님이 계시는 아산 병원으로 가게 되었다. 참 고마운 것이 산모들에게 무슨 일이 있으면 병원 대표 전화가 아닌 분만장으로 전화하라고 한다. 나도 분만장으로 바로 전화해서 쌍태아 수혈 증후군이라고 하고 바로 다음날 외래를 잡았다.

원혜성 교수님은 듣던대로 말로 표현할 수 없는 아우라를 지닌 정말 믿음이 가는 분이셨다. 가자마자 다른 전문의 선생님이 복부 초음파를 정말 자세히 봤고 도플러 어쩌고 저쩌고라고 교수님께 전했다. 바로 시술해야 하는 것이 맞고 집이 용인이라 하니 오늘은 일단 집에 가고 내일 오라고 했다. 수요일에 입원해 있으면서 아침 저녁으로 초음파를 봤고 금요일에 시술을 했다.

쌍태아 수혈 증후군 시술은 배에 모나미 볼펜만한 구멍을 뚫어 거기로 관을 넣어서 레이저로 연결된 혈관을 지져서(!) 두 아이 간에 수혈 증상이 일어나지 않도록 하는 시술이다. 척추 마취를 하고, 마취가 풀릴 때도 아프지는 않다. 앞으로 수술 텐트를 쳐줘서 딱히 무섭지도 않은데 워낙 튼튼하게 살아오느라 난생 처음 수술대에 오르게 되기도 했고 수술실도 너무 추워서 몸이 덜덜 떨렸다. 레이저 곁으로 아가들이 오면 안되기 때문에 물을 뿌리면서 한다. (맴찢) 피부과 시술 받는 것처럼 다다다다 하고 레이저로 지지는(!) 소리가 나고, 그때는 움직이면 안되기 때문에 숨 참으세요 다다다다 숨 쉬세요 휴휴휴 숨 참으세요 다다다다 하는 식으로 진행이 된다. 태반 위치에 따라 힘든 경우가 있다고 했는데 내 경우에도 쉽지는 않았지만 막상 시술 하려고 보니 생각보다 위치가 나쁘지 않아 시술이 잘 끝났다고 했다. 망고 쪽에서는 양수를 1.5 리터 뽑았다고 한다.

회복.. 이랄 것도 없이 산모 입장에서는 딱히 아픈 곳이 없다. 이때까지만 해도 몰랐는데 아무래도 태반을 뚫은 것이니 수축이나 양막파열 가능성이 있고, 그렇기 때문에 3-4일 마그네슘(수축 억제제)을 달고 입원하면서 회복을 한다. 정말 이때까지만 해도 몰랐다. 나는 느껴지지 않은데 자꾸 배에 뭘 달고 수축 검사를 하는데 너무 불편하고 이것 때문에 더 아픈 것 같이 느껴졌다. 이때 좀 더 조심하고 과하다 싶을 만큼 걱정해야 했다. 아무튼 시술 바로 다음날부터 포도의 방광도 잘 보이고 양수도 늘어나기 시작했다. 생각보다 아가들 상태가 빠르게 호전되었고 3일 뒤에 퇴원 했다.

27주에 태어난 이른둥이가 되었지만 두 아이 모두 너무 건강하게 잘 자라고 있다. 밑에 다시 한번 쌍태아 수혈 증후군과 개인적으로 느꼈던 전조 증상과 시술, 주의 해야할 점에 대해서 정리해본다.

쌍태아 수혈 증후군

• 태반을 공유하는 1융모막 2양막 쌍태아가 태반 내에서 정맥과 동맥이 연결되어 수혈 하는 듯한 증상이 나타나는 증후군이다.
• 26주 전에 발견시 태아경하 레이저 응고법으로 시술하려 치료할 수 있다.
• 주수가 많이 차서 아가들이 크면 시술을 할 수 없기 때문이 양수 감압술 등을 시행한다.
• 혈류를 공급하는 아기는 혈류 부족으로 성장이 더디고 소변량이 줄고 양수가 적어진다.
• 혈류를 공급받는 아기는 혈류 과다로 심장에 무리가 가고 (어른으로 치면 심부전증) 몸이 붓고 양수가 과도하게 많아진다.
• 보통은 아기들 체중(크기) 차이로 판단한다. (쌍태아 수혈 증후군이 아니더라도 특히 일란성 쌍둥이는 두 아이가 비슷하게 자라는 것이 정말 중요하다.)
• 아기 크기보다 중요한 것은 양수 차이이다. 실제로 우리 아가들은 몸 크기 자체는 전혀 문제 없었다. 오히려 엎치락 뒷치락하며 정말 비슷하게 자라고 있었다.
• 상태에 따라 4단계로 나뉜다. 양수 차이(받는 쪽이 8cm 이상이고 주는 쪽이 2cm 이하일 때)만 나는 경우가 1단계, 주는 쪽 방광이 보이지 않는 경우가 2단계, 혈류 이상 소견이 있는 경우가 3단계, 아가에게 복수나 태아 수종이 의심 되는 경우가 4단계, 그리고 한 아이가 잘못 된 경우가 5단계이다.

전조 증상 (개인적 의견)

• 배가 단기간에 엄청 빵빵해진다. 배가 터지는 건 아닌가 싶을 정도로 빵빵해진다. 정확히는 크기가 아니라 압력이 높아진다고 해야하나 아무튼 그런 느낌이 든다.
• 옆구리가 아프다. 양수가 적은 아이가 어디론가 밀려 거기에서 태동을 계속 하기 때문에 어딘가가 지속적으로 계속 아플 수 있다. 나의 경우는 옆구리였다. 혹시라도 둔한 곳으로 밀려 내가 알아채지 못하거나 늦게 알았다면 어떻게 됐을까ㅠ 생각하기도 싫다. 나는 지금도 포도를 보며 니가 망고랑 엄마를 다 살렸다고 말한다.

시술

• 26주 이전이면 레이저 시술(서울 아산, 서울대 본원, 부산 백병원에서만 가능)을 하고 그 후에는 양수감압술 등을 하면서 주수를 끌다가 분만한다.
• 비급여라 시술비만 380 정도이고, 6일간 입원하고 진료 받고 2번 외래비 포함해서 480 정도 거의 5백 나왔다. 회사 보험에 임신 특약이 있어서 비급여 80퍼센트를 받았다. 태아 보험에도 산모 특약이 있었던거 같은데 올해 4월부터 없어진 걸로 안다. (내가 태아 보험을 들지 않아 이 부분은 정확하지 않다.) 그 외에 양수 관련 질병 코드를 받으면 고위험 산모 의료비 지원을 받을 수 있는데 나는 시술 받은 주후가 20주가 넘지 않아 해당 되지 않았다. ->2019년 후반기부터 변경되어 소득 180 퍼센트 이내인 경우 신청이 가능합니다
• 척추 마취를 한다. 아가들이 레이저쪽으로 올 수 없게 물을 뿌리면서 하고 (엄마는 느낌이 나지 않는다.) 숨 참으세요 할때 숨 참으면 레이저를 쏘기 때문에 숨만 잘 참으면 된다. 10초에서 길게는 20초 정도인데 전혀 힘들 정도는 아니다. 총 시술 시간은 마취 포함해서 1시간도 안 걸리는 거 같다.

시술 후 주의해야 할 점

• 태반이 약해진 상태이기 때문에 절대 안정을 취해야 한다. 절대 안정이란 회사에 다닌다면 출산 휴가를 일찍 쓰고 집안일이나 운동 등을 일체 하지 않는 것을 말한다. 건강해졌다고 산책 하고 청소하고 요리하고 해서 조기 수축이 온 것 같다ㅠ
• 조기 수축이 위험한 이유는 조기 수축이 오면 경부 길이가 짧아지거나 양수가 터질 가능성이 높아지기 때문이다. 약간 의료사고 아닌 의료사고 같은 일이 있었는데, 아산 두번째 외래에서 경부 길이가 짧아서 이러면 약을 먹는 방법도 있어요 했고 나는 그냥 네- 하고 왔는데 후에 조기 수축으로 분당 서울대에 입원 할때 아산에서 치료 받았던 서류를 내느라 확인할 때, 그 외래에서 수축 억제제 약 처방이 나온걸 알게 되었다. 미리 수납하느라 진료 후에 바로 주차장으로 직진하느라 몰랐는데 말이다. 아달라트라는 약인데 원래는 고혈압 약이지만 임산부에게는 수축 억제제로 사용된다. 이 약을 먹었으면 아가들을 조금이라도 더 품을 수 있었을까. 지금 모두 건강하게 크고 있는 이상 이런 건 생각하지 않기로 하자ㅠ

쌍태아 수혈 증후군은 정말 드물어서 일반 작은 병원에서는 알기 힘들다고 한다. 실제로 비슷한 시기에 쌍둥이 나라 카페에서도 다니던 병원에서는 별 말 없었으나 쌍태아 수혈 증후군에 대해서 이미 알고 있었던 촉이 좋은 엄마가 혹시나 하고 진료를 봤다가 무사히 수술을 한 경우가 있었다. 그 글을 보니  미리 발견해준 동네 병원 의사 선생님께 더욱 감사한 마음이 들었다. 일란성 쌍둥이 엄마라면 항상 조심하고 의심 또 의심하길 바란다!

2023년 기준 현재는 ttts 수술이 급여로 바뀐 것으로 알고 있습니다. (그래서 수술비도 조금 저렴해졌을 거에요.) 보건소 지원은 상급 병실료, 식대비 등을 제외한 비급여 항목과 자기 부담금 100% 항목에만 해당되기 때문에 ttts 수술은 더 이상 해당 되지 않게 되었네요.

저는 임신 19주에 쌍태아 수혈 증후군 ttts 진단을 받고 수술 했어요. 아이들은 그후에 27주생으로 태어나 이른둥이가 되었지만 지금 너무 건강하게 잘 크고 있답니다. 워낙 건강하게 살아온 덕분이 이것이 생애 첫 수술이어서 이게 비싼건지 어떤건지도 몰랐어요. 비급여로 수술비만 380만원이 나왔고 수술 전 후로 입원한 입원비까지 하면 480만원 정도 나왔거든요. 물론 실비 보험이 있어서 받긴 했는데 보건소에서도 고위험 임산부 의료비 지원이 된다고 해서 신청해서 받았답니다. 챙길게 많아서 이것 때문에 보건소를 한 5번은 간 것 같은데 다른 분들은 쉽게 신청하셨으면 하는 마음에 후기를 써봅니다.

- 지원신청 기간

출산하고 6개월 이내로 신청하셔야 합니다.

- 소득판별 기준

가구 원수(아기 포함)에 따른 기준 중위소득의 180% 이내입니다. 가족은 신청일 기준이었는데 저희는 출산 후 시아버님이 저희 등본으로 올라와서 5명이 되었어요. 그리고 맞벌이이신 경우에는 부부 중 건강보험료 높은 사람 + 낮은 사람의 50%로 계산이 됩니다. 저희는 맞벌이라 이렇게 하면 중위소득 180%를 한참 벗어나는데요, 지원 받는 보험료 산정이 신청일 기준으로 되기 때문에 육아휴직을 하게 되어 보험료가 0원이 되면서 지원 대상에 들 수 있었어요. 보통 출산 후 1~2개월 동안은 출산 휴가를 쓰는데 이 기간에 신청 하러 가셨다가 소득 기준 안된다고 포기하지 마시고 육아휴직 기간 동안에 신청하세요. (단 무급 육아휴직만 가능합니다. 육아휴직 수당만 받는 육아휴직은 무급 육아휴직이 맞습니다.)

- 지원내용

조기진통, 분만 관련 출혈, 중증 임신 중독증, 양막 조기파열, 태반 조기박리, 전치태반, 절박 유산, 양수 과다증, 양수 과소증, 분만 전 출혈, 자궁 경부 무력증, 고혈압, 다태임신, 당뇨병, 대사장애를 동반한 임신 과다구토, 신질환, 심부전, 자궁 내 성장제한, 자궁 및 자궁의 부속기 질환진단 받아 의료비를 지출한 경우 1인 최대 300만원까지 가능합니다. 진단서에 지원 가능한 질병 코드가 있어야 지원을 받을 수 있습니다. 

- 신청 방법

본인이 간다면 질병명과 진단코드와 진단년월일을 포함한 진단서, 입/퇴원 확인서, 진료비 영수증, 진료비 세부내역서, 입금 받을 통장을 가져가면 됩니다. 산모 대신 다른 가족이 대신 간다면 가족 관계 증명서 등 서류가 더 필요하구요.

- 보건소 홈페이지에서 확인

더 자세한 것은 보건소 홈페이지에서 확인하세요! 수지보건소 고위험 임산부 의료비 지원 확인

- 방문전

사실 제가 수술 했을 당시에는 지원 대상이 아니었습니다. ttts 진단코드는 O430이고 당연히 다태아간 나타나는 증후군이라 다태아 코드인 O300을 받는데 그 때는 이 코드가 지원 대상에 들지 못했기 때문이에요. 그래서 지원 받기 위해서는 ttts 증상으로 나타나는 양수과대증/과소증으로 진단서를 받아야 했는데 저는 19주에 수술을 했기 때문에 진단서를 새로 받는다고 해도 이마저도 불가능했어요. 그러다가 후반기에 다태임신이 (지원 기간 제한도 없이) 지원 대상에 추가가 되는 덕분에 지원을 받을 수 있었습니다.

- 1차 방문

미숙아 의료비 지원 신청하러 가는 길에 가볍게 설명을 들었어요. 저는 휴직자이기 때문에 휴직증명서가 필요했어요. 제가 직접 가서 신청하는거라 건강보험료 납부 확인서, 등본 등을 필요 없고, 남편 건강보험료 납부 확인서는 남편이 건강보험 공단에 전화해서 피부양자를 모두 기재한 건강보험자격 확인서를 보건소로 팩스를 보내달라고 해서 확인을 하면 된다고 했어요. 통장은 가져가면 보건소에서 복사해줍니다. 그 외에는 보험회사에 제출하는 것처럼 진단서, 영수증, 진료비 세부내역서 등이 필요합니다. 서류를 준비해서 신청하러 오기로 했어요.

- 2차 방문

저희 회사는 따로 휴직증명서가 없고 휴직 신청한 전자 문서로 갈음한다고 하더라고요. 그래서 그걸 그냥 프린트 해서 불안한 마음으로 갔는데 역시나 그런 것으로는 휴직을 증명할 수 없다며 반려당했습니다. 그리고 진단서에 진단년월일이 빠져 있었거든요. 이것도 안된다고 해서 진단서를 다시 받아야 했습니다. 덕분에 강제 서울 나들이... 진단서 발급이 아니라 수정이었기 때문에 진단서 발급 비용이 들지는 않았지만 어쨌든 진료를 봐야했기 때문에 진료비는 냈어요.

- 3차 방문

앞서 말했듯이 회사에는 따로 휴직증명서가 없다고 했더니 보건소에서 쓰는 서식을 주셨습니다. 그걸로 저희 회사 담당자 분께 내용 채워 달라고 했고, 육아 휴직 중이라 회사까지 가기가 귀찮아서 메일로 받아서 출력해서 갔어요. 그런데 이게 또 발목을.. 이건 사본이라 안된다고 했고 회사 직인이 찍힌 원본이 필요하다고 하네요. 그래서 다시 반려 당했습니다..

- 4차 방문

회사에서 직접 서류를 받아 갔습니다. 이번에는 무사히 통과했습니다. 2주 후에 300만원이 입금되었습니다. (보건소에서 따로 알림은 오지 않습니다.)

간혹 진단서 발급하는 비용이 더 나온다, 지원금액이 왜 얼마 안되느냐 하는 분들이 많은데 비급여의 90%가 지원된다는 것을 아셔야합니다. 제가 받은 ttts 쌍태아 수혈 증후군은 비급여로 수술비만 380만원이고 90%를 해도 300만원을 초과하기 때문에 최대치로 받은 것입니다. 보통 의료비는 급여입니다. 그럼 도대체 뭐가 비급여인가! 트렉토실(아토시반)이라는 수축 억제제가 또 비급여입니다. 트렉토실은 3싸이클까지는 급여이지만 그 이후에는 비급여라 50만원 내외로 알고 있어요. 1싸이클에 48시간이고 20주대부터 조기 수축으로 입원하는 경우도 꽤 있는 걸 생각하면 몇천만원대로 나올수도 있어요. (그러나 아기만 건강한다면 그게 뭐가 중요하겠습니까마는)

일란성 쌍둥이라 태아 보험 들기 힘들줄은 알고 있었지만 직접 들려고 해보니 정말 힘들었습니다. 그렇게 광고 문자를 보내고 전화가 와도 일란성이라 들기 힘들지 않나요라는 말에 모두들 연락이 없어지는 매직을 경험했습니다. 저는 정말 다행히 회사 단체보험에 임신/출산 특약이 있어서 그쪽을 통해서 보험금을 받을 수 있었는데 여기서도 이 수술비는 따로 요구하는 것이 많더라구요. 일단 이 수술이 반드시 필요했었나 하는 걸 증명해야 한다네요. 이것은 건강보험 심사평가원을 통해서 합니다. "비급여 진료비 확인 신청"을 하는데 따로 서류가 필요한 것은 아니고 앱으로도 가능한데 단 오래 걸립니다. 저는 6월 12일에 신청해서 결과를 7월 11일에 받았어요. 이렇게 받은 결과를 보험사로 보내면 보험금을 받을 수 있습니다. 수술이 적합하냐니 이 수술 안 하면 애들이 죽는데 무슨 개소린가 했어요. 애초에 이런 필수적인 수술은 급여로 바뀌었으면 좋겠다고 생각했습니다.

저는 수술은 잘 되었지만 한달 후에 조기 수축으로 다시 입원을 했고 입원 중에 양수가 터져 3달이나 일찍 아가들을 만났어요. 정말 정말 다행스럽게도 둘 다 건강하게 잘 크고 있답니다! 다들 놓치지 마시고 보건소에서 고위험 산모 의료비 지원도 받으시고 특약 있으시다면 보험금도 꼭 받으시길 바랄게요.